Adolescentes y niños con ERC estadio V: Adherencia, estrategias de afrontamiento y percepción de relación parental / Adolescents and children with stage V CKD: adherence, coping strategies and perception of parental bond

La presente investigación tuvo como objetivo evaluar las siguientes variables: adherencia al tratamiento, afrontamiento y percepción del vínculo con los padres en pacientes niños y adolescentes de 8 a 18 años con Enfermedad Renal Crónica (ERC) estadio V atendidos en el Hospital Garrahan en el período julio 2014 - junio 2015. Materiales y métodos: Estudio observacional, prospectivo y transversal. Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas con pacientes y padres. Se utilizaron instrumentos validados en nuestro país para evaluar adherencia, afrontamiento y percepción de la relación parental. Resultados: Participaron 58 pacientes (55% de sexo femenino), 47 de estos pacientes son adolescentes, de los cuales el 72% presentó adherencia objetiva (corroborada por el especialista), el 72% presentó adherencia subjetiva al tratamiento y el 70% de los padres perciben a sus hijos como adherentes. Se ha hallado una distorsión entre la percepción que los pacientes tienen de su adherencia al tratamiento y el cumplimiento del mismo en aquellos que no adhieren en forma objetiva al tratamiento. El 84% de los pacientes adolescentes no adherentes, según el especialista, se perciben a sí mismos como adherentes. El 32% de los pacientes adherentes se perciben a sí mismos como no adherentes. En los padres de los adolescentes se han hallado cifras similares respecto del cumplimiento de tratamiento de sus hijos. Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los adolescentes son: ansiedad preocupación, reestructuración cognitiva y apoyo emocional. La mayoría (81%) percibe un control aceptable por parte de sus padres. Los adolescentes que perciben un control patológico por parte de sus padres usan como estrategias de afrontamiento más frecuentes ansiedad y evasión por la diversión. De los 11 niños que participaron en el trabajo, el 82% presenta adherencia objetiva (corroborada por el especialista), el 73% presenta adherencia subjetiva al tratamiento y el 73% de los padres perciben a sus hijos como adherentes. Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los niños son: búsqueda de gratificaciones alternativas y reestructuración cognitiva. La mayoría (91%) percibe un control aceptable por parte de sus padres. Dado que la n de niños es muy pequeña no se han realizado correlaciones entre los datos. Conclusión: Los mayoría de los pacientes incluidos en este trabajo son adherentes al tratamiento prescripto. El análisis de las divergencias encontradas entre adherencia objetiva y subjetiva puede ser de utilidad para la modificación de conductas que tiendan a un mayor cumplimiento del tratamiento (AU)

The aim of this study was to evaluate the following variables: treatment adherence, coping skills and perception of the parental bond in patients ­ children and adolescents ­ between 8 and 18 years of age with stage V chronic kidney disease (CKD) seen at Garrahan Hospital from July 2014 to June 2015. Material and methods: A prospective, observational, cross-sectional study was conducted. Individual semistructured interviews were held with the patients and parents. Locally validated instruments were used to evaluate treatment adherence, coping skills, and perception of the relationship with the parents. Results: 58 patients participated in the study (55% female), 47 of these patients were adolescents, of whom 72% had objective adherence (confirmed by specialist), 72% had subjective adherence to the treatment, and 70% of the parents felt their children adhered to treatment. Inconsistency was found between the patients' perceived adherence to treatment and adherence of those who were not considered to objectively adhere to treatment. Of the adolescent patients who did not adhere to treatment according to the specialist, 84% felt that they did adhere. Of the patients who adhered 32% perceived themselves as non-adherent. Similar figures regarding treatment adherence of their children were found in the parents. The most common coping strategies used by the adolescents were anxiety, worrying, cognitive estructuration, and emotional support. The majority (81%) felt control by the parents to be acceptable. Adolescents who perceived the control of the parents as pathological more commonly use anxiety and fun for denial as coping strategies. Of the 11 children who participated in the study, 82% had objective adherence to treatment (confirmed by the specialist) and 73% subjective adherence to treatment, and 73% of the parents perceived their children as adherent to treatment. The coping strategies most commonly used by the children were search for alternative gratifications and cognitive restructuration. The majority (91%) felt control by the parents to be acceptable. As the sample size of the children was very small no correlations among the data were analyzed. Conclusion: The majority of the patients included in the study adhered to the treatment prescribed. Analysis of the inconsistencies found between objective and subjective adherence may be useful to modify behaviors for better treatment compliance (AU)

Compromiso renal de los pacientes con tumor de Wilms bilateral / Kidney involvement in patients with bilateral Wilms tumor

El tumor de Wilms (TW) es el tumor renal maligno más frecuente en la infancia. Entre el 5-7% de los pacientes se presentan con enfermedad TW bilateral, de forma sincrónica o metacrónica. El TW bilateral generalmente ocurre en pacientes pequeños y más frecuentemente en niñas. La cirugía es un componente crítico en el tratamiento para lograr una alta tasa de curación preservando la mayor cantidad de masa renal. La quimioterapia preoperatoria a menudo reduce significativamente el tamaño del tumor, facilitando la cirugía posterior. Los pacientes con TW bilateral deben ser tratados en centros con experiencia en esta patología. El manejo de estos pacientes es aún un desafío (AU)

Wilms tumor (WT) is the most common malignant kidney tumor in childhood. Between 5-7% of the patients present with synchronous or metachronous bilateral WT. Bilateral WT typically occurs in young patients and most frequently in girls. Surgery is a critical component of the treatment as it has a high rate of cure while preserving the largest kidney mass. Preoperative chemotherapy often significantly reduces the size of the tumor, facilitating subsequent surgery. Patients with bilateral WT should be managed at centers with experience treating this disease. The management of these patients is still a challenge (AU)

Transición de pacientes con enfermedad renal crónica / Transition of patients with chronic kidney disease

Existe actualmente un creciente interés en los problemas asociados a la transición desde la atención de los adolescentes y jóvenes con enfermedad renal crónica en centros pediátricos a los de adultos. Los pacientes y ambos equipos experimentan diferentes visiones y sensaciones de insatisfacción. Aún falta mucho para que el proceso sea exitoso por las características distintivas de este grupo y sus propias historias personales. El objetivo de este trabajo es mediante una herramienta objetiva, determinar cuál de las competencias deseables de obtener para lograr una adecuada transición de la atención pediátrica a la del adulto es la menos desarrollada en los pacientes con enfermedad renal. Se encontró que el manejo de la propia vida es el ítem menos logrado, sobre todo en los varones adolescentes. Concluimos que fortalecer la autonomía de estos adolescentes y jóvenes debe ser un objetivo a trabajar por todo el equipo de salud para puedan completar este proceso transicional exitosamente (AU)

Currently there is a growing interest in problems associated with transition of care from pediatric to adult centers of adolescents and young adults with chronic kidney disease. The patients and both teams have different views and feelings of frustration. Much is still lacking for the process to become successful due to the typical features of this group of patients and their personal histories. The aim of this study was to determine through an objective tool the necessary skills to achieve an adequate transition from pediatric to adult care that have not been developed in patients with kidney disease. It was found that control over their own life was the item that was less achieved, particularly in adolescent boys. We conclude that strengthening the autonomy of these adolescents and young adults should be an aim of the whole health team for the successful transition of these patients (AU)

Paratiroidectomía subtotal: último recurso en el tratamiento de hiperparatiroidismo secundario en los pacientes con enfermedad renal crónica / Subtotal parathyroidectomy: last resource in the treatment of secondary hyperparathyroidism in patients with chronic kidney disease

El fracaso del tratamiento médico del HPTs hace necesario la utilización de una solución más agresiva. La paratiroidectomía subtotal (PTXs) ha sido efectiva en el control de los niveles de PTH para disminuir las complicaciones derivadas de su secreción descontrolada: astenia, dolores y deformidades óseas y calcificaciones vasculares que serán finalmente responsables de la muerte por trastornos cardiacos en edades tempranas de los pacientes renales crónicos. Se describe la eficiencia de la ecografía y centellografía con sestamibi para la correcta ubicación, número y tamaño de las glándulas paratiroideas y la determinación del descenso del nivel de PTH intraquirúrgico como factor predictor del éxito quirúrgico (AU)

Failure of medical management of hyperparathyroidism has warranted a more aggressive solution. Subtotal parathyroidectomy (sPTX) has been effective in the control of parathyroid hormone (PTH) levels decreasing complications related to uncontrolled secretion: asthenia, bone pain and deformities, and vascular calcifications leading to death due to early heart disease in patients with chronic kidney disease. Here we describe the efficiency of ultrasonography and sestamibi whole body scan for the precise location and evaluation of number and size of the parathyroid glands and determination of the intraoperative decrease of PTH levels as a predictive factor for surgical success (AU)

Desarrollo y conducta adaptativa en niños con insuficiencia renal crónica en DPCA / Development and adaptative behavior in children with chronic renal insuffiency on CAPD

Los niños con enfermedad renal crónica encuentran un riesgo aumentado de presentar compromiso de su neurodesarrollo. El objetivo de este trabajo fue la evaluación cognitiva y adaptativa de 15 niños con insuficiencia renal crónica en tratamiento de reemplazo con diálisis peritoneal ambulatoria. El desarrollo cognitivo fue normal o superior en 3 pacientes (20%) y retrasado en 12 (80%). La conducta adaptativa fue adecuada en 8 (53%) y baja o muy baja en 7 (47%). No hubo relación entre el desarrollo cognitivo y la escolaridad materna o el nivel socio económico, ni entre la conducta adaptativa y el nivel de escolaridad materna. La relación entre el NSE y la conducta adaptativa fue significativa (p 0.04). Esto sugeriría que si bien la enfermedad renal crónica compromete el desarrollo cognitivo, un nivel socioeconómico medio/alto puede proveer oportunidades para una mejor conducta adaptativa.

Children with chronic kidney disease are at increased riskof having impaired neurodevelopment. The objective of thepresent study was to perform a cognitive and adaptive eva-luation of 15 children with chronic renal insufficiency onoutpatient peritoneal dialysis. Cognitive development wasnormal or above normal in 3 patients (20%) and delayed in12 (80%). Adaptive behavior was adequate in 8 (53%) andlow or very low in 7 (47%). No correlation was found eitherbetween cognitive development and maternal education orsocio-economic level or between adaptive behavior andeducation of the mother. A significant correlation was foundbetween socio-economic level and adaptive behavior (p0.04). This would suggest that although chronic kidney dise-ase compromises cognitive development, middle or uppersocio-economic level may provide opportunities for impro-ved adaptive behavior.

Trasplante renal 1988 - 2008 / Kidney transplantation 1988- 2008

Evaluación retrospectiva de 575 trasplantes (TX), 64,3 por ciento con donante cadavérico (DC), en 550 pacientes (311 varones) edad por x: 10.8 más menos 4.2 años, efectuados entre 1988 y 2008. edad por de donante: DC 22.5 más menos 14 años y DVR: 37.3 más menos 7.7 años. Principales causas de IRC: nefropatía por reflujo: 34,1 por ciento, hipo-displasia: 15.1 por ciento, SUH; 12.9 por ciento, GSF: 9.82 por ciento, glomerulonefritis varias: 16.4 por ciento. Inmunosupresion: en la mayoría de los pacientes, Cicloporina A; Azatioprina o micofenolato mofetil o ácido micofenólico y esteroides con linfo o timoglobulina secuencia en TXDC y profilaxis con gaciclovir en riesgo de infección por CMV. La sobrevida actuarial funcional renal (SA) a 1.3 a 5 años fue 96.5 por ciento, 94.4 por ciento y 86,2 por ciento TX DVR y 90,1 por ciento, 85,5 por ciento y 77.6 por ciento TX DC, p= 0.04, similar a resultados en EEUU (NAPRCTS 1999 - 2002). La GSF con 45.5 por ciento de recurrencia del síndrome nefrótico, tuvo inferior SA al 5to año, p= 0.001, comparado con otras etiologías de IRC. Los TX sin diálisis (D) previa, p= 0.003. Tuvieron trombosis 2.61 por ciento de los TX, más frecuentes con DPCA pre tx que con hemo D o sin diálisis, p= 0.01, con TXDC, p= 0.02 y con TX de donantes < de 6 años, p = 0.02. Los pacientes que requirieron diálisis post trasplante, tuvieron mayor creatinina al año D: 1.8 más menos 2.27 mg/dl.SD: 1.19 más menos 1.2, p < 0.01, e inferior SA al quinto año, p=0.001. Con tiempo de isquemia fria superior a 24 horas, 31,6 por ciento de los DC necesitaron diálisis. El rechazo celular agudo se dianosticó en el 14,8 por ciento de los pacientes. Las causas más frecuentes de fracaso del trasplante fueron: nefropatía crónica (69,8 por ciento) asociado a inadecuada adherencia en 54.7 por ciento, trombosis (12.6 por ciento), recurrencia (5.9 por ciento), ausencia de función (5 por ciento) rechazo severo (5 por ciento)Desarrollaron enfermedad.